Lʼimportance des aidants dans la perte dʼautonomie
Un rôle clé à valoriser
Un accident, une maladie, un choc psychologique vient brutalement ou progressivement impacter la vie d’un proche entrainant une perte d’autonomie. Les actes de la vie quotidienne deviennent alors plus difficiles, voire impossibles, à réaliser seul(e). Enfant, parent, sœur, frère, conjoint, ami… vous venez apporter votre soutien à ce proche ? Vous faites alors partie des 9,3 millions de personnes en France à être un aidant. Un rôle essentiel méconnu (la moitié des aidants ne se reconnait pas comme tel), mais qui gagne en reconnaissance d’année en année avec des aides spécifiques, des ressources déployées au niveau national et des initiatives locales. Quelles sont les tâches quotidiennes de ces aidants non professionnels ? Quels sont les impacts sur leurs vies ? À quelles aides financières peuvent-ils prétendre ? Zoom sur l'importance des aidants dans la perte d'autonomie.
Qu'est-ce quʼun aidant ?
Le Code de l'action sociale et des familles désigne comme aidant : une personne qui « vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou une partie des actes ou des activités de la vie quotidienne » d’une personne en perte d’autonomie liée à un état de santé ou à un handicap.
Un aidant peut ainsi être une personne de la famille mais aussi une personne du cercle social.
Parmi ces aidants, on distingue notamment les « jeunes aidants ». Ce terme est utilisé depuis quelques années lorsque ce sont des enfants, adolescents ou jeunes adultes de moins de 25 ans qui deviennent aidants auprès d’un proche.
Les différents types dʼaidants : familiaux et professionnels
Les « aidants familiaux » apportent leur aide gratuitement à un membre de leur entourage. Pour être « aidant » les liens entre la personne aidée et l’aidant peuvent aller au-delà des liens familiaux. Amis, voisins, collègues… peuvent et sont des aidants à part entière et considérés comme tels aux yeux de la loi.
Les personnes qui apportent une aide via une association en tant que bénévole ou via une société en tant que professionnel ne sont pas considérées comme des « proches aidants » par la loi.
Les services d’aide à domicile, de soins infirmiers à domicile… ou toutes autres solutions d’aide à la personne payantes viennent souvent en complément de l’aide apportée par les aidants familiaux, ou s’y substituent lorsque la personne aidée est totalement isolée socialement.
De quand date l’apparition du rôle d’aidant ?
Plusieurs changements sociétaux ont impacté progressivement la prise en charge d’une partie grandissante de la population âgée et expliquent l’apparition progressive du rôle d’aidant dans la société française. Voici quelques temps forts de l’évolution du rôle d’aidant en France :
• Après la Seconde Guerre Mondiale, le développement de la médecine ainsi que la création de la Sécurité sociale augmentent l’espérance de vie des Français. Le nombre de personnes très âgées (plus de 85 ans) augmente d’année en année et représente ainsi un volume grandissant de personnes en perte d’autonomie en raison de leur âge5.
• Dans les années 60, on note un autre phénomène : les personnes âgées vivent de moins en moins avec leur famille dans le même foyer.4
• En 1984, « aider les aidants »6 est une problématique qui est évoquée lors des Assises nationales des retraités et des personnes âgées.
• Au début des années 2000, les initiatives portées par des acteurs de la société civile (associations de malades, Ligue contre le Cancer ou encore France Alzheimer) permettent de porter les problématiques des aidants auprès des entreprises privées (Macif, Novartis…) et des sphères politiques. Ainsi la loi du 4 mars 2002 évoque la place de la « personne de confiance », le Plan cancer de 2003 intègre pour la première fois la notion de « proche », la « Charte de l’aidant familial » est créée en 2004 et le congé de soutien familial en 2006.
• À partir de 2010, on constate des avancées dans la reconnaissance plus large du rôle d’aidant dans l’espace public avec la création de la Journée nationale des aidants en 2010 et la promulgation de deux lois :
> La loi d’orientation sur l’adaptation de la société au vieillissement en 2010 ouvre des droits pour les aidants.
> La réforme des retraites de 2012 prévoit « la continuité des droits à la retraite pour des salariés cessant leur activité pour accompagner un proche en grande fragilité »5.
Pour en savoir plus sur l'évolution du rôle d'aidant en France, vous pouvez consulter :
- l'article "Vieillir du XIXᵉ siècle à aujourd’hui : comment les aidants familiaux sont-ils apparus ?" écrit par Célia LABORIE et publié dans Le Monde en mai 2023 ;
- l'article "Les aidants : naissance d'une République des pairs ?" écrit par Serge GUERIN et publié dans la revue Empan en juin 2014
- l'article "La santé des aidants" écrit par Joël ANKRI et publié dans "Actualité et dossier en santé publique (adsp) n°109 en décembre 2019.
Quelles sont les tâches quotidiennes des aidants familiaux ?
L’accompagnement apporté par les aidants peut intervenir sur plusieurs sphères de la vie de la personne aidée, peut évoluer avec le temps et être ponctuel, régulier voire permanent.
• Réalisation de tâches de la vie quotidienne : aide à la préparation et à la prise des repas, aide aux courses, aide au lever et au coucher…
• Accompagnement dans la santé de son proche : aide à la prise de médicaments, administration de soins personnels ou accompagnement aux visites médicales.
• Mise en place des aides complémentaires nécessaires à la prise en charge de son proche : aide à domicile, soins infirmiers, portage de repas…
• Gestion du budget et traitement de démarches administratives.
• Participation au maintien du lien social : présence auprès de son proche, sorties, activités…
Les défis des aidants : charge mentale et physique
Les impacts du rôle d’aidant sur la santé
Les impacts les plus souvent cités sur la santé de l’aidant dans les études sont :
• L’épuisement physique, la fatigue, les troubles du sommeil…
• L’épuisement moral, le surmenage, le stress, l’anxiété, la dépression…
Les impacts sur la santé sont accentués selon la situation de la personne aidée. Plus la situation est difficile ou l’état de santé est lourd (faible autonomie, maladies, démence, handicap…), plus la santé de l’aidant sera impactée. De la même façon, plus la situation de la personne aidée s’aggrave dans le temps, plus les conséquences sur l’aidant seront importantes.
L’ADSP (Actualité et dossier en santé publique) relate plusieurs chiffres, issus de plusieurs études dans leur article « La Santé en action » publié en novembre 2019 :
• 9 aidants sur 10 se disent fatigués moralement et huit sur dix éprouvent une fatigue physique.
• La moitié des aidants ressentant une charge moyenne déclarent se sentir anxieux, stressés ou surmenés.
• Trois quarts des aidants ressentent une charge lourde. Parmi eux, 40 % se sentent dans un état dépressif (huit fois plus que les aidants ne ressentant aucune charge).
• Les aidants de patients atteints de la maladie d’Alzheimer ont une mortalité et une morbidité plus élevées.
• Un tiers des aidants de personnes souffrant de maladies neurodégénératives déclarent que leur rôle affecte leur propre santé. Le taux est de 20 % parmi les autres aidants.
• Les aidants présentent deux fois plus de cardiopathies, cancer, diabète et arthrose que les non-aidants.
Contrairement à ce qu’on pourrait imaginer, le niveau des pathologies impactant l’aidant reste égal, voire augmente, lorsque le proche aidé entre en institution, par rapport à la période où l’aidant intervenait au domicile.
Les impacts du rôle d’aidant sur la vie personnelle
L’accompagnement d’un proche implique à l’aidant d’être disponible, de consacrer du temps à son rôle. Les conséquences peuvent être importantes sur le temps qu’il lui reste pour sa vie personnelle : du temps pour soi, des hobbies, des activités, des vacances…
Complètement investi dans son rôle, l’aidant peut également avoir tendance à s’isoler en consacrant la majorité de son temps à son proche aidé au détriment de sa famille, son conjoint et plus largement sa vie sociale.
Les impacts du rôle d’aidant sur la vie professionnelle
Le temps passé au travail représente parfois une soupape de répit permettant aux aidants de couper avec leur rôle auprès de leur proche et d’exister autrement.
Cependant, le rôle d’aidant vient souvent impacter la vie professionnelle à plusieurs niveaux :
• La fatigue physique et morale a des conséquences sur les capacités de concentration, le manque de vigilance, l’énergie disponible pour les tâches professionnelles, le comportement…
• Le rapport au temps est chamboulé par des absences soudaines (situations d’urgence, intervention nécessaire de l’aidant) ou programmées (rendez-vous médicaux, démarches téléphoniques). L’absentéisme et la désorganisation du travail qu’ils entrainent peuvent provoquer des tensions au sein de l’entreprise, du service ou de l’équipe de l’aidant. Ces absences peuvent aussi impliquer une baisse des revenus pour ceux qui doivent réduire, voire arrêter totalement leur activité professionnelle pour se consacrer à plein temps à leur rôle d’aidant.
Quelles sont les aides et les dispositifs de soutien pour les aidants familiaux ?
L'allocation journalière du proche aidant (AJPA)
L’allocation journalière du proche aidant (AJPA) permet à toute personne qui souhaite diminuer ou arrêter son activité professionnelle de bénéficier d’un revenu pendant qu’il prend en charge un proche en situation de handicap ou en perte d’autonomie.
Concrètement, il s’agit d’un revenu de remplacement qui indemnise le congé de proche aidant à hauteur de 66 jours par an.
L’AJPA peut être utilisée dans le cadre d’un accompagnement régulier sur plusieurs semaines ou plusieurs mois, ou d’un accompagnement ponctuel (journée complète, demi-journée).
Les conditions d’attribution pour prétendre à l’allocation journalière du proche aidant sont :
• La situation professionnelle de l’aidant : être salarié, fonctionnaire, travailleur indépendant, stagiaire d’une formation professionnelle rémunérée, conjoint collaborateur (entreprise ou exploitation agricole, commerciale, libérale ou artisanale) ou chômeur indemnisé.
• Le lien avec la personne aidée : entretenir un lien proche et régulier avec la personne aidée et lui apporter une aide régulière ou fréquente.
• L’objectif des interventions : réaliser des actes du quotidien à titre non professionnel.
• La situation de la personne aidée : avoir un taux d’incapacité reconnu par la MDPH d’au moins 80% ou avoir une perte d’autonomie de GIR 1, 2, 3 ou 4.
À noter : une personne retraitée ne peut pas bénéficier de l’AJPA. Si vous avez une activité professionnelle en complément de revenu de votre retraite, vous devez arrêter ponctuellement ou complètement votre activité pour prétendre à l’AJPA.
À compter du 1er janvier 2024, le montant de l’AJPA s’élève à 64,54€ par jour.
L’allocation journalière du proche aidant est versée par les Caisses d’Allocations Familiales (CAF) ou la Mutualité Sociale Agricole (MSA).
• Si vous êtes déjà allocataire de la CAF, vous pouvez faire une demande d'APJA sur le site de la CAF.
• Si vous n’êtes pas allocataire de la CAF, vous pouvez faire une demande papier d'APJA en téléchargeant, complétant puis envoyant les fichiers correspondants à la CAF.
• Si vous êtes allocataire de la MSA, vous pouvez faire une demande papier d'APJA en téléchargeant, complétant puis envoyant les fichiers correspondants à la MSA.
Lʼaide au répit
Le droit au répit pour les proches aidants a été instauré par la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement.
Ce droit permet aux aidants de confier ponctuellement leur proche à un accueil de jour ou de nuit, à un hébergement temporaire en établissement, à un accueil familial ou de mettre en place un relai au domicile.
L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) permet de financer ces solutions de répit. L’évaluation à domicile faite par les équipes de l’APA permet de définir le plan d’aide de la personne en perte d’autonomie, mais il inclut aussi si nécessaire les besoins des aidants. Pour bénéficier de l’aide financière, l’aide au répit doit figurer dans ce plan d’aide. Si le plafond de celui-ci a déjà été atteint ou que l’aidant est hospitalisé, une majoration peut être demandée.
Les aides fiscales pour les aidants
Votre proche vit dans votre domicile à titre gracieux, vous pouvez prétendre à une déduction fiscale ou être éligible à une majoration de part dans le calcul de votre impôt sur le revenu.
Votre proche vit dans un établissement et vous participez aux frais d’hébergement, l’obligation alimentaire vous donne la possibilité de déduire la somme que vous versez au titre de pension alimentaire.
Le congé de solidarité familiale d'un salarié
Le congé de solidarité familiale permet aux salariés de s’absenter pour accompagner un proche en fin de vie.
Le proche doit être en phase avancée ou en phase terminale d'une affection grave et incurable. L’aidant doit avoir l’un des liens suivants avec le proche aidé : ascendant, descendant, frère ou sœur, personne vivant dans le même domicile ou désignée comme « personne de confiance ».
La durée du congé est de 3 mois, renouvelable une fois (sauf si une convention collective ou un accord collectif d'entreprise fixe une autre durée).
L’employeur doit être informé au moins 15 jours avant le début du congé. La demande doit :
• Affirmer votre souhait de suspendre votre contrat de travail pour bénéficier de ce congé spécifique,
• Indiquer la date de départ,
• Préciser les modalités d’application (fractionnement du congé ou transformation en travail à temps partiel),
• Contenir un certificat médical attestant de l’état de santé de votre proche.
Votre employeur ne peut pas refuser ou reporter votre demande si celle-ci remplie l’ensemble des formalités et conditions requises.
Le congé n’est pas rémunéré. Cependant et sous certaines conditions, vous pouvez bénéficier de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP).
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière destinée à compenser la perte d’autonomie des personnes en situation de handicap dans leur vie quotidienne.
Cette aide est versée par le conseil départemental (CeA en Alsace). Elle est attribuée par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) en fonction du degré d'autonomie, de l'âge, des ressources et de la résidence.
La demande de PCH s’effectue auprès de la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) la plus proche du domicile.
La PCH permet de couvrir 5 types d’aide :
• L’aide humaine apportée par une personne (aidant, salarié, ou services prestataires)
• L’aide technique (achat ou location de matériel spécifique)
• L’aide à l’aménagement du logement
• L’aide au transport
• L’aide animalière
Bon à savoir : la PCH prend également en compte d’autres aides spécifiques ou exceptionnelles qui ne rentrent pas dans les 5 thématiques citées ci-dessus, renseignez-vous.
Les dispositifs gratuits
De nombreuses ressources sont disponibles gratuitement sur tout le territoire à l’attention des aidants. Il est possible de participer à des formations (en présentiel ou en ligne), des ateliers et des événements organisés par des plateformes d’accompagnement et de répit, des associations, des institutions publiques ou encore des mutuelles.
Voici une sélection de ressources (non exhaustive) :
• L’Association Française des aidants
• L’association Nouveau Souffle
• Le podcast “la Voix des aidants”
• Le site soutenirlesaidants.fr
Les aidants ont un rôle clé dans l’accompagnement de leur proche en perte d’autonomie. Le défi est de taille pour ces aidants qui prennent en charge des tâches variées du quotidien, adaptent leur rythme de vie, tout en gardant parfois une activité professionnelle à temps plein et mettant entre parenthèses leur vie sociale. Les conséquences peuvent être importantes sur leur santé, leur vie personnelle et leur emploi.
Le statut d’aidant a fortement gagné en reconnaissance publique et politique, bénéficiant d’aides financières et fiscales, mais aussi de nombreuses initiatives disponibles gratuitement et de plus en plus largement.
